برو به :
نمناک اخبارجامعه خواهر و برادری که فقط 1 ماه دیگر زنده اند + عکس
خواهر و برادری ، خواهر و برادری
خواهر و برادران کرمانشاهی که از بیماری نادری رنج می برند در مصاحبه ای گفتند : تنها لطف و کمک به ما طی این مدت، قطع یارانه مان بوده است!
تاریخ انتشار : 28 اسفند 1394
بازدید : 2,019 نفر

خواهر و برادری مبتلا به بیماری نادر

شبنم ریسانی که به همراه دو برادر خود از بیماری نادری رنج می برد، با بیان اینکه هیچ مسئولی تاکنون از آنها حمایت نکرده، گفت:تنها لطف و کمک به ما طی این مدت، قطع یارانه مان بوده است!
 
شبنم ریسانی عنوان کرد:متاسفانه طی تمام سال های عمرمان که ما در کنار درد و عذاب بیماری، خرج های کمرشکن آن را تحمل می کردیم، کسی جز خدا و افراد طایفه مان که با برگزاری گلریزان، هزینه های کمرشکن بیماری من و دو برادرم را تامین می کردند، کنارمان نبود.
 
خواهر و برادر

خواهر و برادرانی که 1 ماه داروی زنده ماندن دارند

 
وی افزود:حالا که خرج بیماری ما به سالی یک میلیارد تومان رسیده و واقعا تامین آن برای همه دشوار شده، تصمیم گرفتیم این موضوع را رسانه ای کنیم تا شاید مسئولان دولتی با رسانه ای شدن موضوع به ما کمک کند.
 
ریسانی افزود:در تمام سال های عمرمان بارها به مراکز مختلف رفته ایم، اما هیچ یک حاضر به تامین هزینه کمر ‍شکن بیماری ما نشدند، خدا خواست تا به امروز ایل و طایفه مان این هزینه ها را تامین کنند اما واقعا دیگر قادر به تامین این هزینه ها نیستند و ما در حال حاضر پولی برای خرید داروهایمان نداریم.
 
وی افزود:ما فقط تا 18 فروردین ماه دارو داریم و باید تا 18 فروردین ماه داروی جدید خریداری کنیم، وگرنه بدون دارو قادر به زندگی نیستیم.
 
ریسانی افزود:بیماری ما زمان نمی شناسد و بدن ما برای زنده ماندن دارو می خواهد و این گناه ما نیست که بیمار هستیم.
 
وی با بیان اینکه او و برادرهایش روزانه بین 16 تا 20 ساعت اکسیژن می گیرند، گفت:ما حتی در تامین دستگاه اکسیژن ساز مانده ایم و بیش از من و پارسا، کسری برادر بزرگ من نیاز به دارو دارد.
 
ریسانی افزود:فشار ریه های کسری بسیار بالا رفته و باید آمپول‎ های خاصی بزند و از طرفی با سونوگرافی انجام شده مشخص شده که طحال او نیز چند تکه شده است.
 
ریسانی مدعی شد:گویا مسئولان با خودشان می گویند اینها که چند روز بدون دارو بیشتر زنده نیستند و چه خرجی است که ما بخواهیم بکنیم و به همین علت هیچ مسئولی تا کنون سراغمان نیامده و حتی رییس دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه که بارها برای ملاقتش رفتیم حاضر به یک بار دیدن ما نشده است.
 
وی تصریح کرد:جالب ترین کمک و لطف به ما قطع یارانه مان بوده است و بارها پیگیری کردیم و در سایت نوشتیم که ما بیمار هستیم، اما توجه و رسیدگی نشد.
 
ریسانی افزود:جالب تر از این هم این است که وقتی به یکی از مسئولان دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه برای کمک مراجعه کردیم از ما خواست تا کمپین خیریه ای در خارج از کشور راه بیندازیم و از آن طریق کمک بگیریم و برای من جای سوال است که مگر ما ایرانی نیستیم؟!
 
ریسانی گفت:بارها از کشور آلمان درخواست دارو بصورت مستقیم کردیم اما آنها می گویند که کشور ما همچنان تحریم است و نمی توانند داروها را بصورت رایگان که مشمول معافیت مالیاتی برای آنهاست، به ما بدهند.
 
وی با بیان اینکه او و دو بردارش قربانی عوارض شیمیایی جنگ هستند، گفت:ما حق داریم به عنوان یک ایرانی نفس بکشیم و این گناه ما نیست که بیمار شده ایم، به تشخیص پزشکان آلمانی این عوارض شیمیایی جنگ است که بر روی ژن های پدرمان تاثیر گذاشته و این بیماری و عوارض نادرشان را سهم ما سه نفر کرده است.

خواهر و برادری که فقط 1 ماه دیگر زنده اند + عکس

517
منبع : ایسنا /ن
این مطلب مفید بود ؟ 17 0
برچسب ها :
نظر کاربران
نظر خود را بنویسید ...

توجه : ارسال پیام های توهین آمیز به هر شکل و با هر ادبیاتی با اخلاق و منش اسلامی ،ایرانی ما در تناقض است لذا از ارسال اینگونه پیام ها جدا خودداری فرمایید.

کد امنیتی
ارسال نظر
انصراف