توصیه هایی برای مراقبت ازکودکان مبتلا به هیرشپرونگ

برای مراقبت از کودکان مبتلا به هیرشپرونگ چه باید کرد

بیماری هیرشپرونگ بر روده بزرگ (قولون) نوزادان و کودکان اثر می گذارد.پزشکان کاملاً مطمئن نیستند که چرا بعضی از کودکان به بیماری هیرشپرونگ مبتلا می شوند، ولی می دانند که این بیماری در خانواده ها ارثی است و پسرها بیشتر از دخترها بدان مبتلا می شوند.در این مقاله درباره توصیه های لازم برای مراقبت ازکودکان مبتلا به هیرشپرونگ صحبت می کنیم.

مراقبت هایی لازم و ضروری برای کودکان مبتلا به هیرشپرونگ 

بیماری هیرشپرونگ، نوعی بیماری ژنتیک جدی در کودکان است که تقریبا بین هر 5000 تولد، یک کودک مبتلا وجود دارد. این بیماری باعث یبوست یا اسهال مزمن، استفراغ، بی اشتهایی و نفخ در شکم می شود .
این بیماری در واقع اختلالی عصبی - عملکردی در ناحیه شکمی است که در آن تمام یا بخشی از روده بزرگ یا قسمت های ابتدایی دستگاه گوارش فاقد اعصاب بوده و در نتیجه دچار اختلال عملکردی می شوند. همچنین بخشی از روده کودکانی که با این بیماری متولد می شوند، به طور دائمی فشرده و باریک بوده و به همین دلیل مدفوع نمی تواند براحتی در روده حرکت کند که منجر به انسداد می شود .

درمان
رایج ترین درمان در این بیماری، برداشتن بخش صدمه دیده روده و متصل کردن بخش های سالم به یکدیگر است. در ضمن چنانچه کودک کم سن و سال یا بسیار بیمار باشد، پیش از این جراحی، به کولوستومی نیاز دارد. در این عمل، روده کودک را بیرون آورده و با حفره ای که ایجاد می کنند، روی سطح شکم او قرار می دهند، به این ترتیب مدفوع کودک درون کیسه ای مخصوص جمع می شود. بیشتر کودکان پس از عمل جراحی کاملا درمان می شوند. اما تعداد کمی از آنها دچار یبوست یا بی اختیاری اجابت مزاج می شوند .

مراقبت ازکودکان مبتلا به هیرشپرونگ در مدرسه

مراقبت از دانش آموز مبتلا به هیرشپرونگ
برخی کودکان مبتلا به هیرشپرونگ ممکن است گاهی مواقع در مدرسه به بی اختیاری اجابت مزاج گرفتار شود. در این حالت، کودک ممکن است به جای مدفوع جامد، ترشح مایع از روده خود را تجربه کند. برخی کودکان یا به این مساله توجه نمی کنند یا آن را انکار می کنند و حساسیت همکلاسی های خود را نسبت به بوی بد آن بالا می برند. مسئولان مدرسه باید موارد زیر را در نظر بگیرند :
باید شرایطی برای کودک فراهم کنند تا او بدون نگرانی و ترس از سرزنش، وضعیت را به مسئول ذی ربط بگوید .او باید بتواند به سرویس بهداشتی اختصاصی و امکانات شست وشو دسترسی آسان داشته باشد و فردی مسئول کمک کردن به او باشد .
هر زمان که لازم باشد، باید کودک بتواند بدون این که توجه کودکان دیگر جلب شود، از کلاس بیرون رود .همیشه باید لباس زیر اضافی و دستمال های پاک کننده، همراه کودک باشد .کودک باید به طور مرتب و به مقدار کافی، مایعات بنوشد .

آموزش خودگردانی به کودک
در سال های اولیه زندگی به کودک باید چگونگی تمیز کردن لباس و مراقبت از خود را به او یاد داد و بتدریج به او آموخت چگونه مسئولیت تمیز کردن خود را به عهده بگیرد تا در این خصوص به کسی وابسته نباشد. به این ترتیب در سن مدرسه می توان امیدوار بود از این نظر به مشکل زیادی برنخواهد خورد. همچنین در دوران مدرسه باید از چنین کودکی حمایت عاطفی و از ایجاد اضطراب های بی مورد در او پیشگیری کرد. در ضمن والدین و مسئولان مدرسه باید بدانند اگر کودک به مهارت های خودگردانی تسلط پیدا نکند، هنگام بلوغ او با مشکل بسیاری مواجه خواهد شد .

مراقبت ازکودکان مبتلا به هیرشپرونگ در مدرسه چه کنیم

کیسه کولوستومی
اگر کودک عمل کولوستومی انجام داده و به کیسه کولوستومی مجهز شد، مسئولان مدرسه باید با توصیه های حرفه ای پزشک او، مراقبت های لازم را از کودک به عمل آورند. در ضمن برای تخلیه محتویات کیسه باید مکانی مجزا برای کودک در نظرگرفته شود. به طور کلی چنین کودکی به مراقبت هایی ویژه نیاز دارد .

تشخیص بیماری هیروشپرونگ

برای تشخیص بیماری هیرشپرونگ، پزشکان اغلب آزمایشی به نام "باریوم انما " (barium enema) انجام می دهند. باریوم رنگی است که با کمک تنقیه به قولون فرستاده می شود. باریوم در عکس های اشعه ایکس خودش را بهتر نشان می دهد و پزشکان می توانند تصویر واضح تری از قولون داشته باشند. در کودکانی که به این بیماری مبتلا هستند، روده معمولاً در قسمتی که سلول عصبی وجود ندارد، باریک تر دیده می شود .

در بعضی موارد، پزشک ممکن است بیوپسی ساکشن مقعدی انجام دهد. این آزمایش که معمولاً در مطب نیز قابل اجرا است، عبارتست از استفاده از دستگاه ساکشن برای برداشتن سلول هایی از دیواره مخاطی قولون. این آزمایش مشخص می کند که آیا قولون سلول عصبی دارد یا خیر و در نتیجه به تشخیص بیماری هیرشپرونگ کمک می کند .